SANTE: Ensemble pour combattre les maladies rares

ALMOHA (Association de Lutte contre les Maladies rares, les maladies Orphelines et le Handicap en Afrique)

Lutter contre toutes formes d’injustice et surtout la stigmatisation des personnes atteintes de maladies rares en Afrique, principalement au Cameroun. C’est l’une des missions de l’ALMOHA.

Dans un cabinet du bloc administratif de la fondation Chantal Biya en plein cœur de la capitale camerounaise Yaoundé, un médecin français examine une fillette atteinte d’une maladie rare. La petite a le corps recouvert d’une sorte de champignon noirâtre. « Une minute monsieur le journaliste je suis à vous dans un instant » lance dans un sourire le docteur Marie Vincent. La jeune dame est experte en génétique médicale au centre hospitalier universitaire de Montpelier en France. Elle conduit régulièrement pour le compte de l’association de lutte contre les maladies rares, les maladies orphelines et le handicap en Afrique(ALMOHA) une mission médicale humanitaire. « La mission médicale a pour but de faire l’état des lieux de la situation des maladies rares au Cameroun. Il s’agit de donner un avis diagnostic aux patients atteints, poser les bases de leur prise en charge, former le personnel médical et paramédical à ces maladies afin qu’ils puissent assurer de manière autonome le suivi du projet et sensibiliser les populations à la problématique, et nous le faisons tous les six mois en principe » précise t’elle. C’est l’une des principales activités de cette association créé en février 2009 par Nadine Abondo une française d’origine camerounaise. « Alors que je travaillais jusque là dans l’insertion professionnelle, ma vie a pris un tournant lorsque je postule à la Fédération des Maladies Orphelines pour y faire de l’écoute et l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. C’est ainsi que je découvre la cause de ces maladies méconnues et délaissées parce que peu rentables, des parents confrontés à la culpabilité d’avoir transmis le mal à leur enfant. La plupart de ces maladies étant d’origine génétique, comment savoir que parmi les milliers de gènes que nous possédons, un sera porteur d’une anomalie? Comment prévoir les accidents chromosomiques ? ». Des interrogations qui poussent la jeune experte en politique sociale et intervention médico-sociale à prendre une décision ferme. « A partir de cet instant, travailler à la Fédération des Maladies Orphelines ne relevait plus d’un simple contrat de travail, mais d’un engagement personnel aux côtés des personnes touchées. Les maladies rares et orphelines sont complexes et difficiles à appréhender. S’en occuper demande donc un certain professionnalisme et une rigueur pour ne pas donner de faux espoirs et augmenter la souffrance des malades. Les sept années passées à la Fédération des Maladies Orphelines m’ont permis d’avoir une bonne connaissance de leurs problématiques et de proposer un accompagnement aux familles, tant sur le plan médical, éducatif que social. Compétences que je souhaite mettre au service de ceux qui en ont besoin ». 

Les débuts

Nadine Abondo contacte alors des personnes susceptibles de s’engager dans ce combat et progressivement l’association prend corps. Le nom s’impose presque naturellement. L’Almoha est constituée de : un conseil d’administration avec à sa tête un président, un conseil médical et scientifique, un secrétariat général, un trésorier, un responsable de projets médicaux et un responsable marketing. Dans un premier temps, l’association s’investie uniquement en France où elle est légalisée. Pour la présidente de l’Almoha une certitude demeure : «Les maladies orphelines sont méconnues, pourtant elles touchent un grand nombre de personnes, notamment en Afrique. C’est pourquoi nous avons décidé d’étendre notre rayon d’action ».

Et en Afrique, notamment au Cameroun, le plan d’action de l’association au-delà des activités ponctuelles , consiste à : alerter et sensibiliser les pouvoirs publics, les organismes internationaux, les associations…mais aussi les populations, surtout celles issues des pays en développement à la problématique des maladies orphelines, favoriser la prise en charge médicale, paramédicale et sociale des malades en Afrique et collaborer avec les pouvoirs publics locaux pour un meilleur accès aux droits et aux soins, venir en appui aux gouvernements locaux pour la mise en place d’une stratégie de lutte contre les maladies orphelines, favoriser l’éducation des enfants malades et ou en situation de handicap en Afrique, permettre des actions de solidarité internationale à travers des missions de chirurgie, de soins et de diagnostic, les échanges entre les familles, le parrainage d’enfants malades, le don de matériel, créer des établissements de soins et de diagnostic, paramédicaux et socio-éducatifs et développer des actions d’insertion et d’intégration en faveur des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Sur ce dernier point, Ernest Obama le responsable de la communication de l’Almoha estime que : « nous sommes en train de chercher des locaux pour une présence physique permanente. L’idéal serrait que nous ayons des médecins spécialistes sur place mais ils sont extrêmement rares, d’ailleurs nous n’avons aucun généticien au Cameroun et ceux que nous avons contacté exigent un salaire. Nos ressources limitées parce qu’essentiellement constituées des dons et cotisations de nos membres ne nous autorisent pas cette prise en charge. C’est pourquoi avec le soutien de nos partenaires notamment la fondation Chantal Biya et le Ministère de la santé, nous faisons venir tous les six mois des experts et autres spécialistes qui posent des diagnostics et aident les malades à suivre le traitement. Nous sommes une dizaine de bénévoles et notre travail au quotidien consiste à recenser les malades et à faire un accompagnement, lorsque les cas sont enregistrés nous envoyons les données en France». Les maladies rares dans l’imagerie populaire, sont très souvent associées à une malédiction, un mauvais sort ou la conséquence de la violation d’un interdis. C’est pourquoi, de l’avis de Nadine Abondo, les personnes atteintes de maladies rares sont: « Considérées comme sorcières et monstres, elles sont maltraitées et rejetées, exclues par la société. Tenez à titre d’exemple : Un médecin aurait proposé à une mère d’enfant trisomique de lui injecter un produit afin qu’il ‘’parte’’, une jeune fille de 16 ans ayant donnée naissance à un enfant atteint d’hydrocéphalie a été abandonnée par ses parents qui lui conseillaient plutôt la voie spirituelle édictée par une église dite de réveil. Une injustice de la naissance à laquelle s’ajoute l’injustice sociale dès lors, ALMOHA devient la voix de ceux que nous continuons à enfermer dans notre ignorance et dont nous n’arrivons pas à soutenir le regard » insiste t ‘-elle la voix tremblante. 


Contacter l’association :

ALMOHA, Association – 92 bis avenue de la division Leclerc, 95160 Montmorency
Tél. : (+33) (0)1 34 12 46 75 – Courriel : contacteznous@almoha.com

Responsable de la communication Cameroun : Célestin Obama
Tel : (+237) 99 04 56 23

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